16. augusta 2012. Je to 9:30 a jazdím po New Yorku sa snaží dostať do mojej kancelárie na 45. a 3. mieste pri vytočení mojej 3-ročnej dcéry Natalieho pediatra. Zastavená na červenom svetle v Times Square, vidím, že dôstojníkové svetlá sa za mnou otočia. Crap! Rýchlo zavesím telefón po opustení správy. Ale je príliš neskoro. Dôstojník mi vydal lístok za 200 dolárov za to, že som bol v mojej telefóne počas jazdy, a to nepomohlo, keď som vysvetlil dôstojníkovi, že moja dcéra je chorá, že som sa bála a ja som sa jednoducho pokúšala jej lekárom. ĎALŠIE: Vykonanie dobrého činu vás stáva šťastnejším
 |
To by malo byť mojím prvým náznakom toho, že som mal veľmi zlý deň (úplné podhodnotenie). Rýchlo dopredu asi štyri hodiny a tam sme, Natalie a ja, sediac v tichej miestnosti v ER z Hackensack Medical Center, dychtivo čakajú na to, aby zistili, čo sa to sakra deje. Cítila som, ako mi mojej ruky odkvapkávala vlhkosť, jemne som presunula ospalú Natalie na moje druhé rameno, pripravené odstrániť trochu pádu. K môjmu úplnému šoku a hrôzu to nebolo vôbec slzot, ale skôr malý prúd krvi, ktorá sa preliala z pravého oka Natalie, rovnako ako z nosa. Predtým, ako som mohol zasiahnuť volací tlačidlo, vyšli malá skupina ľudí, z ktorých jeden bol doktorom, ktorý spočiatku vyšetroval Natalieho na náš príchod. V očiach mala slzy.
Chcete pomôcť? Tu je návod:
Vezmite prosím do úvahy prispievanie dolára (alebo viac), ktoré nám pomôžu dosiahnuť Natalieho narodeninové želanie. Môžete darovať online alebo napísať šek, ktorý sa má zaplatiť spoločnosti "Arms Wide Open / The Truth 365" a pošlite ju na adresu: PO Box 4064Middletown, NJ 07748C / O: Andrea Verdone Gorsegner / Infinite Love pre Natalie Grace
Keď bola prvá osoba predstavená ako sociálny pracovník, to bolo - okamžite som začala cítiť, že som sa búrila so slzami, keď som Natalie držal pevnejší a pýtal sa im: "Čo sa deje s mojím dieťaťom?" Doktor jednoducho odpovedal: "Váš dcéra má vysoko rizikovú akútnu lymfoblastickú leukémiu. "Rakovina. Tentokrát je tá, ktorú budem spomínať na celý život. Teraz sme tu o niečo viac ako rok neskôr a my sme jedna z tých šťastných rodín, ktoré bojujú proti tejto hroznej chorobe, majú luxus bez rakoviny dátum: Natalie je November 2014. Hoci to bolo ťažké rok, povedať najmenej týždenné (často krát viac) návštevy kliniky pre chemoterapiu, veľa transfúzií krvných doštičiek a krvi, a príliš veľa nemocnica a ER zostávajú - to je to najhoršie, a od konca júna Natalie oficiálne vstúpila do udržiavacej časti jej liečby. To v skratke znamená, že okrem svojich denných liekov na perorálne podávanie chemikálií potrebuje byť len raz v mesiaci na klinike IV chemoterapie a spinálnej kohútiky / chemoterapie. Takže v porovnaní s tým, čo robíme, nehovoriac o tom, čo niektorí z našich druhých rodín rakovinových bojovníkov prechádzajú, sme na "dovolenke" (dobre, nie presne, ale dostanete to, čo hovorím).
 |
Pred začiatkom našej cesty som si nespomenula vedieť nič o rakovine detí. Samozrejme, že som videl, a často preklial, tie, ktoré premiestňovali reklamy sv. Júda, ale okrem toho som vedel, že vedľa ničoho. Bolo to preto, že ako mnoho iných ma to priamo neovplyvnilo, a preto som nevedomky hodil moje okuliare? Alebo preto, že rakovina detí je viac-menej nepredstaviteľnou témou, a preto sa zriedka diskutuje? Úprimne povedané, možno to bolo trochu z toho, pretože aj keď som vstúpil do tejto sféry, trvalo mi to ešte niekoľko mesiacov predtým, ako som otvoril oči a detské fakty o rakovine boli odhalené. Napríklad, netušila som, že september je detstvo mesiaca rakoviny alebo že naša farba je zlatá. Nevedel som, že každý deň v USA je diagnostikovaných 32 detí s určitou formou detskej rakoviny. Nevedel som, že rakovina detí je v tejto krajine najpopulárnejšou chorobou detí v tejto krajine a že výskyt invazívnych pediatrických rakovín za posledných 20 rokov vzrástol o 29%. Najviac šokujúci fakt zo všetkých, ten, ktorý by mal skutočne je to zločin, že aj s uvedenými faktami Národný onkologický inštitút prideľuje len 4% svojho rozpočtu detskej rakovine. Iba 4 percentá. Čo sa deje s týmto obrázkom? ĎALŠIE: Ako byť tam pre niekoho, kto má rakovinu
 |
S týmto novoobnoveným vzdelaním začala kŕčať moja krv a ja som sľúbil, že urobím všetko preto, aby som získal finančné prostriedky a obhajoval výskum detského rakoviny a rodiny, ktoré zúfalo potrebujú oboje. Rád by som povedal, že som finančnú záležitosť na liečbu - dobre, vo veľkom obrázku som. Ale ak sa v minulom roku dozviem niečo, čo je praktické, a bohužiaľ v tejto chvíli nájdenie lieku je príliš široké vyhlásenie. V skutočnosti si myslím, že jedným z najväčších problémov je, že ľudia sa stali znecitlivenými, keď ich počuli. Avšak niečo, čo je praktické a na dosah, je pokračovať v financovaní klinických štúdií, ktoré dokazujú nielen to, že sa jedná o nekonečné hľadanie a liečbu, ale pomáhajú nájsť lepšie spôsoby liečby a môžu zachrániť život niekoho, kto inak dostal pochmúrnu prognózu.Zadanie Natalieho narodeninové prianie. Rakovina zničila svoje tretie narodeniny, ale určite sa na ňu nedotkne štvrtý. Tento minulý apríl sme premýšľali dopredu a rozhodli sme sa urobiť Natalieho štvrté narodeniny - 28. septembra 2013 - naozaj mimoriadne dôležité tým, že zvýši 50 000 dolárov na výskum detí a dospievajúcich prostredníctvom The Dream 365 "Dream Team" popredných pediatrických onkológov (The Truth 365 je iniciatíva Rakúska nadácia otvorenej detskej nadácie pre zbrane.) Na Natalieovej stránke na Facebooku, Infinite Love pre Natalie Graceovú som nahrali fotografiu Natalieho a ja som držal znamenie s jednou jednoduchou požiadavkou: "Pošlete nám dolár na detskú rakovinu?" Byť to bolo takmer začiatkom mája som si myslel, že zvýšenie sumy 50 000 dolárov do 28. septembra by bolo skutočným úsekom. No, blížime sa ku koncu nášho fundraiseru a tu sme tesne za 40 000 dolárov. Nielenže sme dostali stovky listov a dolárov zo všetkých 50 štátov, ale aj od nás boli poslané dary z asi desiatich rôznych krajín. Tento fundraiser bol oveľa viac než len získavanie peňazí; inšpirovala a priniesla to najlepšie v ľuďoch, dokonca aj ja. Od dievčatských skautov až po policajné oddelenie v Middletowe sa ľudia, ktorí sa s nami nikdy nestretli, obhajovali a financovali nielen ctiť našu sladkú Natalieho milosť, ale aj hlas pre všetky deti bojujúce s touto zvieraťou. VIAC: Zvýšte svoju vnútornú krásu pri boji proti rakovine
 |
Želám si, aby sa Natalie nikdy nestala rakovinou, ale nie deň, keď nie som neuveriteľne vďačný, že od začiatku mala pozitívnu prognózu, čo mi umožnilo bojovať za výskum rakoviny. Mnohé z mojich spoluobčanov nemajú to isté šťastie, takže sa im nepodarilo obhajovať a získavať finančné prostriedky. Niektorí z týchto úžasných ľudí stále strávia každú chvíľu v klinike a / alebo v nemocnici. Niektorí sú v hrubom boji, nemajú tušenie, či a kedy ich boj o ich dieťa niekedy skončí. Niektorí, ako hovoríme, každý deň sedia pri svojom dieťati, pretože im bolo povedané, že je to koniec cesty ich dieťaťa. A niektorí smútia nad stratou svojho dieťaťa a snažia sa jednoducho prekonať každým dňom zlomenými srdcami a nezodpovedanými otázkami.V záujme týchto rodín, zvážte, či by ste prispeli dolárom (alebo viacerými), aby sme pomohli splniť naše prianie k narodeninám. Môžete darovať online alebo napísať šek (nebojte sa, ak dostaneme Váš list trochu neskoro) splatné "Arms Wide Open / Pravda 365" a pošlite ju na adresu: PO Box 4064Middletown, NJ 07748C / O: Andrea Verdone Gorsegner / nekonečná láska pre Natalie GraceAk nemôžete finančne pomôcť, potom vás žiadam, aby ste sa s nami podelili o svoje príbehy so svojimi priateľmi, rodinou a dokonca aj s cudzími ľuďmi. Nikdy neviete, kto to uvidí a chcete pomôcť veľkým spôsobom.
